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Junge Rheuma-Patienten: Mangelhaft versorgt
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In Deutschland leiden etwa 20 000
Kinder und Jugendliche an rheumatischen Beschwerden. Bei jedem zweiten
von ihnen bleibt die chronisch-entzündliche Erkrankung bis ins
Erwachsenenalter aktiv. Am Übergang von der Jugend- zur
Erwachsenenmedizin sind diese Patienten jedoch derzeit häufig
unzureichend versorgt, beklagen die Deutsche Gesellschaft für
Rheumatologie (DGRh) und die Gesellschaft für Kinder- und
Jugendrheumatologie (GKJR). Diese Versorgungslücke könne langjährige
Therapieerfolge in kurzer Zeit zerstören.
Rheuma zählt bei Heranwachsenden zu den häufigsten Ursachen bleibender
Behinderungen. Eine besonders schwierige Phase bei der Versorgung ist
der Übergang zur Erwachsenenmedizin. „Während dieser Transition müssen
Jugendliche besonders intensiv betreut werden, um die erreichten
Behandlungserfolge nicht zu gefährden“, betont die Kinderrheumatologin
Dr. Kirsten Minden von der Universitätskinderklinik der Charité –
Universitätsmedizin Berlin.
Stattdessen bestehe gerade bei diesen Patienten eine Versorgungslücke,
beklagt Minden. Zwar hätten manche kinderrheumatologische Einrichtungen
sogenannte Übergangssprechstunden etabliert. Doch ein allgemeines
Programm zur Unterstützung der jungen Patienten existiere in
Deutschland bislang nicht.
Umfragen zeigen das Ergebnis dieses Versorgungsdefizits: Jeder vierte
Patient im jungen Erwachsenenalter ist mit seiner Betreuung
unzufrieden. Die Betroffenen klagen vor allem über lange Wartezeiten
für einen Termin, zu kurze Gespräche beim Facharzt und das Gefühl,
nicht ernst genommen zu werden. Die Folge laut der beiden ärtzlichen
Gesellschaften: Bei jedem dritten Patienten misslinge der Übergang in
die Erwachsenenbetreuung.
„Viele Patienten brechen den immens wichtigen Kontakt zum Rheumatologen
ab“, sagt Minden. „Sie gehen erst dann wieder zum Arzt, wenn neue
Komplikationen auftreten. Dann ist der Erfolg der früheren Therapie
jedoch mitunter zunichte gemacht.“ Die Abkehr vom Facharzt sei umso
problematischer, als viele junge Patienten sehr wenig über ihre
rheumatischen Beschwerden wissen. Nur jeder Zweite könne seine
Krankheit benennen und nehme seine Medikamente eigenverantwortlich ein,
beklagt Minden. Und höchstens jeder Dritte wisse, was er gegen einen
einsetzenden Rheumaschub tun kann.
„Für die nötige intensive Betreuung dieser Patienten fehlt es an Zeit
und Personal“, kritisiert Minden. „Dass die Versorgung während dieser
kritischen Phase vom Engagement einzelner Rheumatologen abhängt, ist
nicht akzeptabel.” Sie fordert, dass chronisch kranke Jugendliche
ein klares Betreuungsangebot benötigen. Das müsse, fordert Minden nicht
ganz uneigennützug, “kostendeckend vergütet werden”.
WANC 30.07.10, Quelle: Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR)
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